“Številni bolniki z rakom se po ozdravitvi počutijo zapuščene”

V sredo, 20. oktobra 2021, je bila evropska poslanka Irena Joveva govorka na prvi Mednarodni konferenci »Življenje z rakom po raku«, namenjeni celostni rehabilitaciji bolnic in bolnikov z rakom. Na njej so ugledni domači in tuji govorci ter gostje odprli eno najbolj aktualnih in obenem doslej zelo spregledanih tem v celostni obravnavi teh bolnikov – temo življenja z rakom po raku.

Učinkoviti presejalni programi, vse boljša diagnostika, podprta z molekularno znanostjo, vedno večja izbira zdravljenja, ki postaja vse bolj prilagojeno bolniku, različne kampanje in aktivnosti ozaveščanja organizacij bolnikov … Vse to je korenito spremenilo statistiko preživetja bolnikov in vse več rakov postavilo na zemljevid dobro obvladljivih kroničnih bolezni.  Vse to je odličen napredek, ki pa obenem odpira nova vprašanja, predvsem o čim bolj kakovostnem življenju po zaključenem zdravljenju. Kako se vrniti na delo, katere so glavne potrebe ozdravljenih bolnikov v zdravstvenem, psihološkem, socialnem pogledu, kaj je s pravico do pozabe … so le nekatera od vprašanj, o katerih je na dogodku spregovorila tudi Joveva.

Poslanka je imela nagovor v prvem sklopu konference na temo uvoda v celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom. Izpostavila je, da se življenje po raku pogosto zelo spremeni, tako za bolnika kot tudi za njegove bližnje, saj se življenje samo po sebi ne vrne na stare tirnice: “Prebolevniki pogosto ne morejo več dostopati do podpore, ki bi jo potrebovali, da se znova postavijo na noge, spopadajo se s telesnimi, čustvenimi, pa tudi finančnimi težavami, pogosto se spremenijo tudi odnosi znotraj družine, pestijo jih kronične težave, ki močno vplivajo na kakovost življenja, prisoten pa je tudi strah, da bi se rak ponovil. Številni se v tem času, ko bi potrebovali podporo, počutijo zapuščene.”

Z namenom priprave osnutka predloga resolucije o krepitvi Evrope v boju proti raku je Evropski parlament ustanovil poseben parlamentarni odbor za boj proti raku, katerega članica je tudi Joveva. Prisotnim je naštela bistvene poudarke predloga resolucije, namenjene podpori prebolevnikom. Pojasnila je, da bo pomemben in nujen korak proti diskriminatorni obravnavi na številnih področjih, denimo pri sklepanju kreditnih pogodb ali zavarovalnih polic, sprejetje nacionalnih zakonodaj. “Nujno je tudi zagotavljanje podporne oskrbe, povrnitev estetske celovitosti in priznanje posledic zdravljenja raka. Države članice pa tudi pozivamo, da izboljšajo ponovno vključevanje oseb, ki so preživele raka, na trg dela ter olajšajo vrnitev otrok, ki so preživeli raka, v šolo,” je še povedala. Ob tem je dodala, da bi bilo treba Evropski agenciji za varnost in zdravje pri delu podeliti večja pooblastila, da bi imela pomembnejšo vlogo pri spodbujanju dobrih praks v državah članicah, kar zadeva vključevanje pacientov z rakom in oseb, ki so preživele raka, na delovno mesto ter njihovo zaščito pred diskriminacijo.

“V resoluciji prav tako izražamo podporo projektu uvedbe pametne kartice za preživele onkološke bolnike, na kateri bo povzeta njihova klinična zgodovina, kar bo olajšalo spremljanje in nadaljnjo oskrbo,” je še dejala poslanka in hkrati opozorila, da je treba spodbujati napredek, ki so ga že dosegli v Franciji, Belgiji, Luksemburgu in na Nizozemskem. Tam se osebam, ki so preživele raka, zagotavlja tako imenovana pravica do pozabe: “Želimo in zahtevamo, da najpozneje do leta 2025 vse države članice vsem evropskim bolnikom na osnovi skupnih standardov zagotovijo pravico do pozabe, in sicer deset let po zaključku zdravljenja, pacientom, ki jim je bila diagnoza postavljena pred 18. letom, pa pet let po zaključku zdravljenja.” 

Ob koncu je še poudarila pomembnost tovrstnih dogodkov, kot je bila ta konferenca, saj ji predstavljajo dragocen vir informacij, izkušenj in izzivov ter so hkrati v pomoč, da zna pri svojem delu iti naproti dejanskim potrebam bolnikov z rakom in tistim, ki so raka že premagali.