“Zdravje bi moralo vedno biti na prvem mestu”

IPOPI – mednarodna organizacija bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PID) – je tokratni 17. forum EU PID organizirala na temo boja proti raku. Virtualni forum sta gostili poslanki Evropskega parlamenta Irena Joveva in Deirdre Clune. Odnos med rakom in PID je zapleten, zato je forum zagotovil platformo za razpravo o posebnih vidikih bolnikov s PID pri ukrepanju na področju oskrbe ter preprečevanja in zdravljenja raka.

Poslanka Irena Joveva je v uvodnem nagovoru poudarila, da gre za področja, ki jih EU v zadnjih letih dejavno obravnava in so ključna za izboljšanje življenja bolnikov z redkimi boleznimi ter izvajanje načrta za premagovanje raka, saj gre pri slednjem za diagnozo, ki ima pomemben vpliv na bolnike, hkrati pa močno vpliva na življenje njihovih družin in prijateljev.

“Bolniki z določenimi primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi imajo večje tveganje za razvoj raka, prav tako za pojavnost več različnih vrst raka, vključno z rakom materničnega vratu. Še pomembneje pa je, da imajo vsi bolniki v času koronske krize omejen dostop do svojih zdravstvenih storitev, diagnoz raka pa je manj. Nisem strokovnjakinja, vendar se pri delu v Evropskem parlamentu zavedam, da je rak materničnega vratu eden od štirih najpogostejših malignih tumorjev, ki prizadene ženske po vsem svetu in vsako leto v EU povzroči več kot 13.000 smrtnih primerov. V kombinaciji z večjo incidenco in diagnozo določenega stanja PID postane očitno, da bi morali tudi to politiki upoštevati pri izvajanju načrta za boj proti raku in drugih politikah glede raka in raziskav, predvsem pa pri gradnji naše zdravstvene unije v EU,” je poudarila poslanka in izrazila željo, da bi bili pri populaciji visoko tveganih bolnikov uspešnejši pri zgodnjem odkrivanju raka. Po njenem mnenju tovrstni forumi pomagajo pri razumevanju področij, na katera se bo treba v prihodnosti osredotočiti, ter pozitivno vplivajo na razvoj dobrih idej za oblikovanje prihajajočih politik in zakonodaj.

“Pandemija je na vseh področjih močno prizadela naše zdravstvene sisteme ter povečala vrzel pri zdravljenju in diagnosticiranju raka. To je budnica za vse nas, da okrepimo zdravstveno unijo in odpravimo pomanjkljivosti v naših sistemih,” je povzela Joveva, ki med pomembnejšimi prioritetami vidi krepitev usklajevanja na ravni EU pri soočanju s čezmejnimi nevarnostmi za zdravje ter posodobitev regulativnega okvira in podporo raziskavam ter tehnologijam. Na podlagi razprave o načrtu Evrope za boj proti raku pa bodo v Evropskem parlamentu pripravili tudi poročilo o pobudi, ki bo vodilo Evropsko komisijo pri pripravi načrta, s tem, da bi ti ukrepi lahko bili širše uporabni tudi za ljudi z drugimi kroničnimi boleznimi. “Brez ljudi ni Evrope in zdravje bi moralo biti vedno na prvem mestu,” je zaključila poslanka Joveva.